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【/h/】德州之窗健康新聞兒童是每個家庭的希望,是祖國的支柱,這與2015年6月1日兒童節的到來相契合。為給德州市新生兒苯丙酮尿癥患兒家長提供一個家長與醫患溝通的平臺,讓家長充分認識配合治療和隨訪的意義,樹立治療信心,德州市婦幼保健院開發區分院于2015年5月27日上午召開了“用我們的愛支持北大孩子”大會。來自全市各地的30多名苯丙酮尿癥患兒及其家長參加了此次活動。市殘聯、市婦聯、市慈善總會、市紅十字會、市衛計委工會、市婦幼保健院領導與家長、兒童進行了溝通。
在聯誼會上,德州市婦幼保健院院長李維東表示,“從2012年開始,國家啟動了對苯丙酮尿癥患兒的救助計劃,為2012年7月以后確診的患兒免費提供三年的專用奶粉。我院自1998年開展新生兒疾病篩查以來,堅持為PKU患兒減免20%的特殊伙食費用,鼓勵其家屬堅持治療”。
活動中,有北大孩子的家長代表也做了發言,因為有北大孩子需要高額的特殊食品費用,需要終身治療,給他們的家庭帶來了巨大的心理和經濟雙重打擊。我希望國家能幫助這些特殊的孩子,給他們一些支持。
最后,德州市婦幼保健院為北大孩子們舉辦了集體“生日派對”,孩子們分享品嘗了特別的生日蛋糕。
德州市新生兒疾病篩查中心自1998年在婦幼保健院成立以來,已篩查近90萬新生兒,確診苯丙酮尿癥104人。為了減少我的出生缺陷,我們積極做三級預防。在各行各業患兒家屬的關心下,大部分確診患兒都在中心得到了干預和治療,取得了良好的效果。新生兒篩查確診兒童的治療是一個漫長而持久的過程,家庭既有經濟壓力,也有精神壓力。德州市婦幼保健院將在今后的工作中加大宣傳力度,促進社會對新生兒篩查的認識,通過新生兒疾病的早期發現和治療以及各方協調,給予確診兒童支持和幫助。讓我們的愛為出生缺陷兒童撐起一片光明的未來。