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一年前，李橙成為了一名母親。九天后，醫生發現她的孩子在發抖。三個月后，孩子被診斷為伴發的嬰兒癲癇局灶性發作。這是一種罕見疾病，沒有成熟的治療方法。所有的治療都只能是對癥的。孩子生病時，全身會抽搐，嚴重時會持續很長時間。這種真正有效的藥物是國家控制的精神藥物。直到今年6月，一位經常買藥的采購代理人讓她幫忙收集從意大利購買的clobazhan。然而，三個月后，許多警察來到她家，告訴她涉嫌走私、運輸和販毒，并把她帶回警察局。經過審判和各方理解，李橙被判有罪，沒有被起訴。
如何從根本上解決稀有藥物問題？
近年來，國家有關部門采取了多項措施，解決救命藥短缺的困境。
2017年6月，原國家衛生計生委等9部門聯合印發《關于改革完善短缺藥品供應保障機制的實施意見》，提出合理布局監測崗位，建立健全短缺藥品清單管理制度，落實定點生產等重點任務和措施。
那么，藥價暴漲背后的原因是市場調節還是政府干預？如何才能擺脫目前藥價暴漲的困境？
醫藥作為一種特殊商品，與公共衛生保健密切相關。國家醫改的主要目的之一是降低藥品價格，惠及患者，減輕國家醫保部門的負擔。因此，藥品價格不能完全遵循自由市場規則，市場調節必須在政府主導下進行。尤其是面對藥品原料的壟斷經營，國家更應該嚴厲打擊和限制這種行為。治理藥品價格過高應從藥品價格形成機制入手，進行全面系統的監督管理，謀劃并逐步完善我國藥品價格管理中存在的問題。
一是加強藥品價格監督管理。在政府主管部門指導下，建立企業、消費者和專業消費者協會代表參與的價格管理體系，形成相互制衡的約束機制和信息溝通機制。
其次，建立科學完善的藥品定價體系。充分利用互聯網加醫藥電子交易平臺，高效、快速、準確地掌握醫藥市場供需、價格動態，為政府價格決策提供客觀依據，實時監控生產企業成本管理信息流全過程，建立原材料成本監控體系和制造小核算體系。
最后，在前兩點完善的基礎上，進一步完善藥品集中招標采購制度。建議通過醫療信息平臺進行藥品集中招標采購，規范藥品招標價格，對招標單位進行嚴格的資質認證，進一步增加招標藥品和醫院的種類和數量，提高招標的透明度，逐步達到100%，避免藥品價格管理超出政府定價范圍，規范招標采購中的營利措施，逐步建立平等競爭的市場，真正保證患者藥品的可及性，避免一些不可預測的不良后果。
